O Corpo Que Fala em Código
Lhermitte, Uhthoff, parestesia, fadiga, abraço da EM: o mapa completo dos sintomas da esclerose múltipla — inclusive os que ninguém vê.
O Fio Desencapado
Imagine o cabo do seu carregador de celular. Por dentro existe um fio de metal que conduz a eletricidade. Por fora existe uma capa de plástico que protege esse fio e faz a corrente chegar rápido e inteira do outro lado. Agora imagine que alguém raspou a capa em alguns pontos — não no cabo todo, só em pedacinhos espalhados. O carregador ainda funciona, mas funciona mal, funciona devagar, às vezes falha, às vezes esquenta.
É exatamente isso que acontece na esclerose múltipla. Os nervos são os fios. A capa se chama mielina. E o sistema imunológico, que deveria defender o corpo, ataca essa capa por engano em pontos espalhados pelo cérebro, pela medula espinhal e pelos nervos ópticos. Cada ponto raspado deixa uma cicatriz — uma placa. Daí o nome: esclerose (endurecimento) múltipla (em vários lugares).
Nystagmus, fala escandida e tremor intencional: três sinais que, reunidos, permitiam pela primeira vez reconhecer clinicamente a esclerose em placas.
Síntese de CHARCOT, J.-M. — Leçons sur les maladies du système nerveux, 1868Aqui está a chave para entender tudo o que vem a seguir: os pontos raspados são aleatórios. Se a placa aparece num nervo que leva sensação da perna, a pessoa sente formigamento na perna. Se aparece no nervo do olho, a visão embaça. Se aparece na medula, o corpo dá choque. Se aparece numa área de memória, a pessoa esquece palavras.
Por isso a esclerose múltipla não tem um sintoma. Ela tem dezenas. E por isso duas pessoas com o mesmo diagnóstico podem ter listas de queixas completamente diferentes — como dois carregadores raspados em lugares diferentes. Isso não é confusão médica. É a própria natureza da doença: ela é, por definição, disseminada no tempo e no espaço.
Um cabo com a proteção raspada em pontos aleatórios: a corrente ainda passa, mas chega tarde, torta e incompleta.
Quando a Pele Sente o Que Não Está Lá
Os sintomas sensitivos são, na maioria das vezes, os primeiros a aparecer. Fazem sentido: os nervos que carregam sensação são longos, finos e muito dependentes da mielina. São os primeiros a reclamar quando a capa falha.
Parestesia
É a palavra técnica para formigamento, agulhadas, sensação de perna dormente ou de água escorrendo na pele. Todo mundo já sentiu isso ao sentar em cima do pé por muito tempo — a diferença é que, na EM, a sensação aparece sozinha, sem que nada esteja apertado, e pode durar horas, dias ou semanas. Costuma começar num pé, numa mão ou num lado do rosto.
Hipoestesia e disestesia
Hipoestesia é o contrário: a pele sente menos. A pessoa pisa e não sente direito o chão, segura um copo e não percebe a temperatura, corta o dedo e só descobre pelo sangue. Já a disestesia é a versão mais cruel: o toque comum vira dor. O lençol na perna queima. A roupa arranha. O chuveiro morno dói. O fio não está apenas conduzindo menos — está conduzindo errado.
Sinal de Lhermitte
Este tem nome e sobrenome. Você abaixa a cabeça — para olhar o celular, amarrar o sapato, lavar o cabelo — e um choque elétrico desce pela coluna, às vezes indo até os braços e as pernas. Dura um ou dois segundos e passa. É como um estalo de eletricidade estática, mas por dentro.
Dores em forma de descarga elétrica, provocadas pela flexão da cabeça, em um caso de forma sensitiva da esclerose em placas.
Tradução do título original de LHERMITTE, J.; BOLLAK, A.; NICOLAS, M. — Revue Neurologique, 1924A explicação é simples: quando o pescoço dobra, a medula é levemente esticada. Num fio bem isolado, nada acontece. Num fio com a capa raspada na altura do pescoço, o estiramento faz os nervos dispararem sozinhos — e o cérebro lê esse disparo como choque. Estudos encontram o sinal em uma faixa ampla de pessoas com EM, aproximadamente de 16% a 40% dependendo da população estudada. Ele assusta muito e machuca pouco. E é importante saber: o sinal de Lhermitte não é exclusivo da EM — aparece também em falta de vitamina B12, hérnia cervical e outras condições da medula.
O “abraço da EM”
Uma faixa de aperto em volta do tórax ou da barriga, como se alguém tivesse amarrado um cinto apertado demais. Tecnicamente é uma disestesia em faixa, causada por placa na medula torácica. Assusta porque parece coisa de coração ou de pulmão — e não é. Mas dor torácica nova sempre merece avaliação médica antes de ser atribuída à EM.
Dores paroxísticas
Sintomas que chegam e vão embora em segundos, como um relâmpago. O mais conhecido é a neuralgia do trigêmeo: uma pontada elétrica violenta num lado do rosto, disparada por mastigar, escovar os dentes ou sentir vento. Também entram nessa família os espasmos tônicos (um braço ou perna que endurece de repente), a fala que embola por instantes e a coceira neuropática — uma coceira que nenhuma unha resolve, porque ela não está na pele, está no nervo.
Formigamento sem causa aparente: a pele relata um evento que o mundo lá fora não produziu.
A cabeça se abaixa, a coluna dá um estalo elétrico, e em dois segundos tudo volta ao normal.
O Calor, o Cansaço e o Que Ninguém Vê
Aqui começa a parte que quase ninguém entende de fora — e que, por isso mesmo, mais machuca de dentro. São os sintomas que não aparecem em foto, não deixam marca e não têm curativo.
Fenômeno de Uhthoff (intolerância ao calor)
Volte ao carregador raspado. Fios funcionam pior quando esquentam. Nervos desmielinizados também: alguns graus a mais de temperatura bastam para a corrente parar de atravessar o ponto machucado. O resultado é que o calor piora temporariamente todos os sintomas que a pessoa já tem — a visão embaça, a perna pesa, a fadiga desaba, o raciocínio atrasa.
Os gatilhos são banais e por isso traiçoeiros: banho quente, sol do meio-dia, febre, exercício intenso, comida quente, sauna, um dia abafado de janeiro em Minas. E aqui está a informação que muda a vida de quem convive com EM: isso não é um surto novo — é reversível. Quando o corpo esfria, os sintomas voltam ao que eram antes. Chama-se pseudo-surto.
O embaçamento visual que surge após esforço físico ou aumento da temperatura corporal e regride com o repouso e o resfriamento.
Síntese de UHTHOFF, W. — Archiv für Psychiatrie und Nervenkrankheiten, 1890Fadiga
É o sintoma mais frequente da doença: aparece em torno de 80% das pessoas com EM, e boa parte delas o descreve como o pior de todos. E é o mais mal compreendido, porque tem o nome errado. Não é “cansaço”.
Cansaço é a bateria descarregando conforme você usa o celular. Fadiga da EM é a bateria descarregando sozinha, com o aparelho desligado, às dez da manhã. Ela não guarda proporção com o esforço, não passa com uma noite de sono e pode chegar no meio de uma conversa. Quem vê de fora enxerga preguiça ou desânimo. Quem sente sabe que é como tentar andar dentro de uma piscina de mel.
Um prejuízo reversível, motor ou cognitivo, acompanhado de redução da motivação e desejo de repouso, surgindo espontaneamente ou após atividade.
Síntese da definição de MILLS, R. J.; YOUNG, C. A. — Multiple Sclerosis Journal, 2007Dor crônica e alterações do humor
A dor na EM é subestimada com frequência: revisões clínicas encontram prevalências que vão de cerca de 23% a 90%, conforme a definição adotada. Pode ser neuropática (queimação, choque) ou musculoesquelética (nascida da rigidez e da marcha alterada). E, junto dela, caminham a depressão e a ansiedade — que na EM não são apenas reação emocional ao diagnóstico, mas também consequência direta das lesões e da inflamação no cérebro. Reconhecer isso tira o peso da culpa de quem convive com a doença.
O termômetro sobe, o nervo para de conduzir. O corpo esfria, o sintoma recua. Nada de novo foi destruído.
A bateria que descarrega sozinha, sem uso, sem aviso e sem relação com o esforço do dia.
O Mapa Completo, Por Território
Como as placas podem aparecer em qualquer ponto do sistema nervoso central, a forma mais honesta de listar os sintomas é por região do corpo que ficou sem sinal. Nenhuma pessoa tem todos. Quase ninguém tem só um.
Olhos
A neurite óptica é a estreia clássica: perda ou embaçamento da visão em um olho, geralmente com dor ao movimentar o globo ocular, e frequentemente com cores que perdem intensidade — o vermelho vira um vermelho lavado. Cerca de metade das pessoas com EM terá pelo menos um episódio ao longo da vida. Somam-se ainda a visão dupla (diplopia), o nistagmo (olhos que tremem sozinhos) e os escotomas, manchas cegas no campo visual.
Força e movimento
Fraqueza (a perna que “pesa” ao subir escada), espasticidade (músculo que endurece e resiste a ser esticado, como um elástico velho), clônus (tremor repetitivo do pé quando ele encosta no chão) e reflexos exagerados. É a origem da marcha alterada e do medo de queda.
Equilíbrio e coordenação
Aqui mora o cerebelo, o setor de controle de qualidade dos movimentos. Quando ele é atingido, surgem a ataxia (andar cambaleante, como quem caminha num barco), o tremor intencional (a mão treme justamente quando tenta pegar o copo, e não quando está parada), a vertigem e a disartria escandida — a fala que sai picada, sílaba por sílaba, como uma marcha.
Bexiga e intestino
Talvez o grupo mais silenciado por vergonha. Urgência urinária (a vontade que não negocia), aumento da frequência, dificuldade de esvaziar completamente, incontinência, constipação. São sintomas tratáveis — e falar deles com o neurologista muda a rotina de forma imediata.
Vida sexual
Redução da libido, alteração da sensibilidade genital, dificuldade de ereção ou de lubrificação, anorgasmia. Podem ser efeito direto das lesões, efeito indireto da fadiga, da espasticidade e da dor, ou efeito de medicamentos. É frequente, é legítimo e é assunto de consultório.
Cognição e memória
Estimativas de comprometimento cognitivo em EM variam bastante — de cerca de 40% a 70%, conforme o método de avaliação. Na prática, raramente é “esquecer quem eu sou”. É a velocidade de processamento que cai: demorar mais para achar a palavra, perder o fio da conversa, precisar reler o parágrafo, não conseguir fazer duas coisas ao mesmo tempo. Não é burrice nem falta de atenção. É o fio conduzindo devagar.
O que fazer quando um sintoma aparece
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1Anote antes de esquecer.
Qual sintoma, em que parte do corpo, que dia começou, quanto tempo durou e o que estava acontecendo antes. Um diário curto no celular vale mais numa consulta do que meia hora de tentativa de lembrar.
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2Cheque a temperatura e a infecção.
Estava calor? Tomou banho quente? Fez exercício? Está com febre, gripe ou infecção urinária? Nesses casos, o mais provável é pseudo-surto — piora temporária de algo antigo, não lesão nova.
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3Esfrie e observe.
Ambiente arejado, água fresca, hidratação, repouso. Se o sintoma recuar em minutos ou horas com o corpo esfriando, era calor. Se não recuar, siga para o passo seguinte.
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4Aplique a regra das 24 horas.
Sintoma neurológico novo ou claramente pior que persiste por mais de 24 horas, sem febre e sem infecção, é o critério clássico de surto. Isso é motivo para contato com o neurologista, não para esperar a próxima consulta agendada.
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5Relate também o invisível.
Fadiga, dor, bexiga, humor, memória e vida sexual raramente aparecem no exame físico e quase nunca são perguntados. Se não forem ditos em voz alta, não serão tratados — e todos eles têm tratamento.
Cerca de 2,8 milhões de pessoas vivem com esclerose múltipla no mundo, e um novo diagnóstico é feito a cada cinco minutos.
Síntese de MULTIPLE SCLEROSIS INTERNATIONAL FEDERATION — Atlas of MS, 3ª ed., 2020Surto ou pseudo-surto?
Esta é a distinção mais útil do texto inteiro. Surto: sintoma neurológico novo, ou piora clara de um antigo, que dura mais de 24 horas na ausência de febre e infecção — indica inflamação nova. Pseudo-surto: piora temporária de sintomas que já existiam, disparada por calor, febre, infecção, estresse ou exaustão, e que regride quando o gatilho é removido — não há lesão nova. Confundir os dois gera pânico desnecessário de um lado e demora perigosa do outro.
Nomear Já É Um Tipo de Alívio
Por trás de quase todo sintoma estranho desta lista existe uma pessoa que, em algum momento da história, ouviu um paciente com atenção suficiente para acreditar nele. Charcot em Paris, em 1868. Uhthoff em Berlim, em 1890. Lhermitte de novo em Paris, em 1924. Nenhum deles tinha ressonância magnética. Tinham o relato do outro e a disposição de levá-lo a sério.
Isso importa mais do que parece. Quando alguém diz “levo choque na coluna quando abaixo a cabeça”, pode soar inventado. Mas esse sintoma tem nome próprio há mais de cem anos, tem explicação anatômica, tem literatura médica e tem estatística. Ter um nome transforma “estou ficando louco” em “isto é o sinal de Lhermitte”. E essa troca de frase é, ela mesma, um tratamento.
Jean-Martin Charcot
Neurologista francês (1825–1893). Em 1868, na Salpêtrière, organizou a primeira descrição clínica sistemática da esclerose em placas e correlacionou os sintomas às lesões encontradas na autópsia.
Wilhelm Uhthoff
Oftalmologista alemão (1853–1927). Descreveu em 1890 o embaçamento visual que surge com o esforço e o calor e desaparece com o resfriamento — hoje o fenômeno que leva seu nome.
Jacques Jean Lhermitte
Neurologista francês (1877–1959). Publicou em 1924 o relato das descargas elétricas provocadas pela flexão do pescoço, sinal que hoje ajuda a apontar lesões na medula cervical.
Vale dizer com todas as letras o que este texto não é: ele não diagnostica ninguém. Formigamento, cansaço e visão embaçada são sintomas comuns a dezenas de condições — da falta de vitamina B12 à ansiedade, da anemia à hérnia de disco. Só um neurologista, com exame clínico, ressonância magnética e critérios diagnósticos formais, pode dizer o que é EM e o que não é. O papel de um mapa de sintomas é outro: dar vocabulário.
Cada sensação sem nome é uma solidão a mais. Cada sensação nomeada é uma pessoa a menos se achando louca.
O diagnóstico exige evidência de disseminação no tempo e no espaço, com exclusão razoável de outras explicações possíveis.
Síntese de THOMPSON, A. J. et al. — Critérios de McDonald, The Lancet Neurology, 2018Quem convive com esclerose múltipla carrega uma dificuldade extra que nada tem a ver com nervos: a de provar. A perna que pesa não aparece na foto. A fadiga não sai no exame de sangue. O choque na coluna dura dois segundos e some antes que alguém possa testemunhar. Boa parte do sofrimento na EM não vem do sintoma em si, mas da distância entre o que se sente e o que se consegue explicar.
Diminuir essa distância é trabalho coletivo. É a pessoa que aprende a dizer “parestesia” em vez de “coisa esquisita”. É o médico que pergunta sobre bexiga e humor sem esperar ser perguntado. É a família que entende que calor não é frescura. E é a associação — como a AMAPEM, em Minas Gerais — que junta essas pessoas numa mesma sala e transforma relato solitário em conhecimento compartilhado. Não é cura. Mas é, para quem vive isso todo dia, a diferença entre estar doente e estar sozinho.
O fio segue lá, apenas raspado em alguns pontos.
A corrente ainda passa — mais devagar, mais torta, mais teimosa.
E o que tem nome deixa de ser assombração para virar mapa.
Referências
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